孤獨(dú)癥孩子如何不“孤獨(dú)”
“我是哭著看完嘟嘟的故事的，因?yàn)槲易约壕陀幸粋�(gè)孤獨(dú)癥小孩，現(xiàn)在我是用命來?yè)Q孩子的健康�！�
“我的孩子5歲了，至今不能說一句完整的話，還不合群，身體檢查沒毛病，嘟嘟的故事對(duì)我太有啟發(fā)了�！�
……
30日，煙臺(tái)孤獨(dú)癥兒童嘟嘟的故事刊發(fā)后，引起社會(huì)的廣泛關(guān)注，尤其是部分孤獨(dú)癥兒童家庭。
家庭破裂、傾家蕩產(chǎn)、把孩子當(dāng)弱智和精神病治、求學(xué)無望……每個(gè)家庭都有不同的故事。孤獨(dú)癥孩子，從降生開始就伴隨著痛苦，每個(gè)孩子背后都是一個(gè)幾乎被拖垮的家庭。
“早發(fā)現(xiàn)，早訓(xùn)練，可以改變一個(gè)孩子的命運(yùn)。通過訓(xùn)練許多孩子可以具有語(yǔ)言和自理能力，有特殊能力的孩子加以培訓(xùn)還能成為對(duì)社會(huì)有用的人。令人遺憾的是，現(xiàn)在社會(huì)認(rèn)知缺乏……”談起孤獨(dú)癥，煙臺(tái)市心理康復(fù)醫(yī)院副主任醫(yī)師鞠紅珍語(yǔ)氣沉重。
憂慮：社會(huì)認(rèn)知缺乏
盡管我國(guó)在1982年就發(fā)現(xiàn)了孤獨(dú)癥兒童病例，可20多年來一直沒有得到社會(huì)的廣泛認(rèn)知。有時(shí)候，對(duì)疾病的無知比疾病本身更可怕。
“我的孩子5歲了，至今不能說一句完整的話，脾氣暴躁、性格孤僻，多動(dòng)，不合群，也不愿交流。換過好幾家幼兒園了，老師都不愿要，沒法管。去醫(yī)院檢查，身體沒毛病，有人說可能是多動(dòng)癥，服藥后卻沒效果�！比ツ辏晃粠缀踅^望的家長(zhǎng)張女士曾向本報(bào)求助，經(jīng)專家確診孩子是孤獨(dú)癥。
“我現(xiàn)在也差不多自閉了，被單位開除了，與親戚、朋友全部斷絕了聯(lián)系，領(lǐng)孩子全國(guó)各地求醫(yī)，走上了一條不歸路，現(xiàn)在我是在用命換孩子健康啊！”作為一位8歲孤獨(dú)癥孩子的父親，李先生話語(yǔ)中透露著痛苦與無奈。出于當(dāng)父親的自尊，他現(xiàn)在不愿提及孩子，更不愿提“孤獨(dú)癥”這三個(gè)字，因?yàn)檫@三個(gè)字會(huì)讓他痛苦不已。
“孤獨(dú)癥兒童家庭時(shí)常會(huì)感到無助，孩子每到一個(gè)階段都會(huì)遇到困惑與迷茫。從病情發(fā)現(xiàn)———就診、確診———康復(fù)訓(xùn)練———進(jìn)幼兒園———上學(xué)———步入社會(huì)，每一步都是一道很難邁過的坎。如今，我的孩子7歲多了，馬上到了入學(xué)的年齡，可我知道沒有任何學(xué)校會(huì)接納他的。”楚偉(化名)看到報(bào)道后撥打了記者的電話，他很感謝晨報(bào)能關(guān)注這一特殊的群體，為提高孤獨(dú)癥的社會(huì)廣泛認(rèn)知而呼吁。
“沒接觸這一群體時(shí)，根本沒有意識(shí)到還有這樣一個(gè)群體存在，當(dāng)自己的孩子就是其中一員時(shí)才發(fā)現(xiàn)，這一群體數(shù)量并不算少，處于很分散、很無助的狀態(tài)�！背䝼ジ锌馈�
誤區(qū)：家庭冷漠的產(chǎn)物
“一提起孤獨(dú)癥，很多人都認(rèn)為不就是內(nèi)向、自閉、不合群嘛，不是父母教育方法不對(duì)，就是家庭關(guān)系冷漠導(dǎo)致的，其實(shí)很少人知道什么是孤獨(dú)癥。”幾位孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)均表示，社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)知存在誤區(qū)。
那么，孤獨(dú)癥究竟是什么？這一群體有哪些特殊性呢？煙臺(tái)市心理康復(fù)醫(yī)院副主任醫(yī)師鞠紅珍解釋說，孤獨(dú)癥又叫自閉癥，是一種會(huì)伴隨終生的先天性發(fā)育障礙疾病。雖然至今沒有發(fā)現(xiàn)導(dǎo)致孤獨(dú)癥的真正病因，但大量的研究已基本排除了是后天因素造成的，有可能與遺傳基因、胎兒期病毒感染或出生時(shí)造成腦損傷等有關(guān)，期待人類的技術(shù)發(fā)展到有一天可以找出真正病因。
孤獨(dú)癥的發(fā)現(xiàn)最早可追溯到1938年。美國(guó)醫(yī)生凱納觀察到一個(gè)5歲的男孩，他生活在自己獨(dú)立的世界里，旁若無人，有驚人的詞語(yǔ)量卻不能正常對(duì)話，把“我”說成“你”，迷戀圓的東西，對(duì)周圍物體位置的變動(dòng)感到煩躁不安……在我國(guó)，陶國(guó)泰教授于1982年首次公布4例兒童孤獨(dú)癥病例。
目前，我國(guó)還沒有全國(guó)性的孤獨(dú)癥流行病調(diào)查資料，國(guó)際上一般認(rèn)為病情嚴(yán)重的發(fā)病率為萬分之五，病情較輕的發(fā)病率為萬分之四十左右。由此推算的話，目前我市病情嚴(yán)重的孤獨(dú)癥患者約有3200人，較輕的則應(yīng)有20000多人。男女發(fā)病率差異顯著，比率約為4：1。近年來，孤獨(dú)癥的發(fā)病率呈現(xiàn)增長(zhǎng)態(tài)勢(shì)。
鞠紅珍說，獨(dú)孤癥兒童主要表現(xiàn)在社會(huì)功能缺陷、交流障礙、行為缺陷、感覺和動(dòng)作障礙、智能和認(rèn)知障礙五個(gè)方面。
“這些孩子，他們生活在一個(gè)人的世界，有許多奇怪的舉動(dòng)，比如：不能用語(yǔ)言交流，常‘啊、啊’尖叫，不與人對(duì)視，無情感，對(duì)于呼喚沒有反應(yīng)，過馬路不看車輛，不合群，喜歡圓形物體，對(duì)房間擺設(shè)要求一成不變，不喜歡看動(dòng)畫片卻喜歡天氣預(yù)報(bào)和廣告，在某一方面有突出的記憶力，重復(fù)做奇怪的動(dòng)作，伴有多動(dòng)、抽搐、強(qiáng)迫等癥狀�！本霞t珍說。
現(xiàn)狀：“雨人”家庭多不幸
“孤獨(dú)癥是一種終生性疾病，不可能痊愈，作為醫(yī)生，我也想給一張方子，讓患者一用就靈，不過任何人都沒有這樣一張方。這樣的孩子必須通過早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)，一旦確診馬上對(duì)期進(jìn)行教育訓(xùn)練、行為矯正、感覺綜合訓(xùn)練、聽覺綜合治療等，幫助其建立語(yǔ)言能力、自助能力、生活能力等，發(fā)揮其社會(huì)潛能，逐步回歸主流社會(huì)，如果沒有嚴(yán)重影響他人生活或涉及自身安全的行為一般可不用藥物配合。”鞠紅珍說。
中國(guó)兒童精神醫(yī)學(xué)之父、我國(guó)最早發(fā)現(xiàn)并確診孤獨(dú)癥患兒的專家陶國(guó)泰教授說，早發(fā)現(xiàn)、早訓(xùn)練，可能能改變一個(gè)孩子的命運(yùn)。通常，孤獨(dú)癥孩子在嬰兒時(shí)期就能發(fā)現(xiàn)病狀，比如說話遲，對(duì)父母沒有依戀，愛做重復(fù)且沒有意義的動(dòng)作等。如果一個(gè)患兒在5歲前接受訓(xùn)練，他也許能學(xué)會(huì)說話；如果超過5歲，他這一生可能都沒有語(yǔ)言能力了。
鞠紅珍1998年赴南京進(jìn)修時(shí)，在那里看到了來自全國(guó)各地的孤獨(dú)癥兒童，其中一名威海孤獨(dú)癥男孩當(dāng)年求診時(shí)已17歲了，個(gè)頭1.7米高，沒有語(yǔ)言，連大小便都不能自理。家長(zhǎng)的忽視使這個(gè)男孩錯(cuò)過了最佳矯正時(shí)間，到現(xiàn)在男孩應(yīng)該有20多歲了，他也許終生都是那個(gè)樣子了。
在現(xiàn)實(shí)中，雖然從孤獨(dú)癥的患病比例來看要遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于腦癱、智力障礙等被人們熟知的其它殘疾，但孤獨(dú)癥患者成人后給社會(huì)和家庭帶來的壓力卻比后者要大許多�！拔以娺^一位父親，兒子被確診孤獨(dú)癥后，他當(dāng)場(chǎng)就崩潰了，又哭、又喊、又叫、又罵，他說養(yǎng)條狗還會(huì)搖搖尾巴，可兒子見他跟沒看見一樣……”鞠紅珍說道。
楚偉說，家中只要有一個(gè)這樣的孩子，一般夫妻就必須有一方作出犧牲，放棄工作，全職陪伴�！拔医佑|過相當(dāng)多的孤獨(dú)癥兒童家庭，因無法承受巨大壓力，夫妻離異或家庭瀕臨破裂的邊緣�！�
“他們沒想過生二胎嗎？”記者問�！敖^大多數(shù)家庭都不會(huì)，基于以下幾個(gè)原因吧，一是害怕二胎會(huì)再出現(xiàn)相同情況，二是害怕有了第二個(gè)孩子會(huì)忽視第一個(gè)孩子，三是沒有能力�！背䝼フf。
期待：全社會(huì)的關(guān)注與關(guān)愛
有人說，孤獨(dú)癥兒童是星星的孩子，美麗而孤獨(dú)。這些星星的孩子，還像謎一樣，有許多無法解釋的現(xiàn)象。
“不知為什么，我見過的孤獨(dú)癥兒童都長(zhǎng)著一張?zhí)焓拱愕拿婵�，那漂亮、天真的面龐讓人心�?dòng)，男孩居多�！本霞t珍說。楚偉證實(shí)了這一點(diǎn)，他拿兒子滿歲的照片給記者看，好一個(gè)大眼睛、胖乎乎的漂亮男嬰。楚偉帶孩子全國(guó)求醫(yī)，見到的孤獨(dú)癥兒童幾乎都來自城市，有人說工業(yè)化程度越高的地區(qū)和城市發(fā)病率越高，這一點(diǎn)他也不知道有沒有道理。他說，接觸到的患兒父母大多數(shù)都特別優(yōu)秀，有畫家、醫(yī)生、教授、企業(yè)老總、公務(wù)員、教師、外企白領(lǐng)……
鞠紅珍說，孤獨(dú)癥孩子是一群很特殊的群體，如果得到及時(shí)確診與康復(fù)訓(xùn)練，以及得到社會(huì)的關(guān)注與接納，相當(dāng)一部分輕度和中度的孩子能夠自理，并且可以一定程度承擔(dān)社會(huì)某一項(xiàng)工作。部分孤獨(dú)癥兒童具有“孤獨(dú)性才能”，在某方面具有科學(xué)無法解釋的“超能力”。如日本有一個(gè)孤獨(dú)癥兒童是一個(gè)天生的作曲家；還有的孩子能將萬年歷、《新華詞典》、《格林童話》倒背如流。在國(guó)外和國(guó)內(nèi)有的城市，接受培訓(xùn)的孤獨(dú)癥兒童可勝任圖書館管理員崗位，他們比常人更盡責(zé)，上萬本圖書可以記的絲毫不差。
“正因?yàn)檫@些孩子特殊，所以家長(zhǎng)都不愿將其劃入弱智或精神病兒童群體中。雖然近幾年中國(guó)社會(huì)各界已明顯提高了對(duì)這一群體的關(guān)注，但在國(guó)內(nèi)仍然缺乏專業(yè)、系統(tǒng)的醫(yī)療、培訓(xùn)和教育機(jī)構(gòu)，而在煙臺(tái)除極少數(shù)個(gè)別醫(yī)院開設(shè)相關(guān)專科并開展訓(xùn)練課程外，在這一領(lǐng)域幾乎是一個(gè)空白，每個(gè)孤獨(dú)癥孩子都處于很分散、無助的狀態(tài)。而在一些發(fā)達(dá)國(guó)家，一旦發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童，政府或相關(guān)機(jī)構(gòu)會(huì)派專業(yè)醫(yī)生和志愿者指導(dǎo)家庭幫助兒童康復(fù)，康復(fù)率很高，重度無法康復(fù)的孩子會(huì)進(jìn)入相關(guān)福利機(jī)構(gòu)，而且康復(fù)的孩子可以選擇相關(guān)崗位就業(yè)�！背䝼フf。
楚偉的兒子明明(化名)馬上就要到入學(xué)的年齡了，可現(xiàn)在他最困惑的是，孩子上學(xué)難，與嘟嘟一樣成千上萬的孤獨(dú)癥兒童最終只能選擇封閉在家中。楚偉說：“孤獨(dú)癥由發(fā)現(xiàn)、確診、康復(fù)訓(xùn)練、上幼兒園、上學(xué)、融入社會(huì)這是一個(gè)鏈條，哪一個(gè)環(huán)節(jié)斷了，這些孩子可能就永遠(yuǎn)失去了融入社會(huì)的機(jī)會(huì)�！�