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社會(huì)對(duì)自閉癥者的認(rèn)知度調(diào)查
摘要： “自閉癥”（也叫孤獨(dú)癥）是發(fā)生于兒童早期的一種廣泛性發(fā)育障礙，診斷概念由美國(guó)醫(yī)生Leo Kanner于1943年提出。在我國(guó)，1982年南京腦科醫(yī)院兒童精神健康研究中心陶國(guó)泰醫(yī)生在專業(yè)文獻(xiàn)上報(bào)道了4例自閉癥，首次在中國(guó)引入這一概念。自閉癥在我國(guó)被人們所熟知的時(shí)間很短，社會(huì)對(duì)其了解多少，人們對(duì)自閉癥者的接納程度又如何呢？為此，筆者就自閉癥在社會(huì)上的認(rèn)知度做了一份調(diào)查問(wèn)卷，以期為加大自閉癥的社會(huì)支持力度提供一定的幫助。 Abstract： "Autism" （also known as autistic disorder） is a kind of pervasive developmental disorders occurring in early childhood. This concept was put forward by Leo Kanner， an American doctor in 1943. In China， Taoguotai， a doctor in child mental health research center of Nanjing brain hospital reported 4 cases of autism in his professional literature in 1982 and that is when the concept first appeared in China. Autism is known by people for a short time in China. How much does the society know about autism？ What is people's acceptance degree of the autistic？ Based on this， the author did a questionnaire survey about the social recognition of the autistic in hope of providing help for enhancing social support for autism. 關(guān)鍵詞： 自閉癥；認(rèn)知度；調(diào)查問(wèn)卷 Key words： autism；recognition degree；questionnaire 中圖分類號(hào)：B845 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A 文章編號(hào)：1006-4311（2013）29-0302-03 1 問(wèn)題的提出 自閉癥的英文名稱叫Autism，由美國(guó)醫(yī)生Leo Kanner博士于1943年提出，現(xiàn)為全世界通用。在亞洲，凡使用漢字的日本、新加坡等國(guó)家和中國(guó)臺(tái)灣、中國(guó)香港地區(qū)全都使用“自閉癥”，中國(guó)大陸部分地區(qū)則使用“孤獨(dú)癥”一詞。在我國(guó)，1982年南京腦科醫(yī)院兒童精神健康研究中心陶國(guó)泰醫(yī)生在專業(yè)文獻(xiàn)上報(bào)道了4例自閉癥，首次在中國(guó)引入這一概念。自閉癥是指有這樣一部分兒童，從誕生期到幼兒期發(fā)生的身心發(fā)展障礙問(wèn)題（Pervasive developmental disorder，PDD），在DSM-IV（精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第四版）中把自閉癥正式歸類在“廣泛性發(fā)展障礙”中[1]。自閉癥者在通常的社會(huì)關(guān)系和人際交往關(guān)系上有障礙，主要表現(xiàn)在行為上孤立、奇特、感覺(jué)異常、動(dòng)作刻板反復(fù)，語(yǔ)言發(fā)展受阻，沉浸在自我封閉的世界里，故稱之為自閉癥。20世紀(jì)80年代以前自閉癥患病率報(bào)道普遍較低，均在5/104[2]以下。隨著時(shí)間發(fā)展，社會(huì)對(duì)于自閉癥患病率呈顯著上升趨勢(shì)。筆者在日常生活中與人交流時(shí)發(fā)現(xiàn)，人們雖然聽(tīng)說(shuō)過(guò)自閉癥，但通常對(duì)于自閉癥者的理解為不說(shuō)話，不與人玩耍、溝通，并且不了解自閉癥者的病因，甚至有很多人根本無(wú)法判斷是否為自閉癥者。為此，筆者設(shè)計(jì)了一份調(diào)查問(wèn)卷，希望能從中了解到相關(guān)信息，為加大自閉癥的社會(huì)支持力度提供更多研究資料。 2 研究方法 2.1 研究對(duì)象 以網(wǎng)上調(diào)查問(wèn)卷的方式收集資料，全部匿名，調(diào)查范圍涵蓋了各個(gè)年齡階段和各種行業(yè)。 2.2 研究工具 采用自編的“社會(huì)對(duì)自閉癥者的認(rèn)知度調(diào)查問(wèn)卷”作為工具，經(jīng)過(guò)多次修改并進(jìn)行預(yù)試驗(yàn)，表明具有良好的效度和信度。 2.3 研究方法 ①文獻(xiàn)法。本研究通過(guò)查閱特殊教育、法律法規(guī)等專著、雜志、文件以及通過(guò)因特網(wǎng)獲取有關(guān)資料，并對(duì)資料進(jìn)行分析，為研究社會(huì)對(duì)自閉癥者的認(rèn)知度提供了可供借鑒的參考。②調(diào)查法。本研究以社會(huì)上自然人為調(diào)查對(duì)象，以自編問(wèn)卷作為調(diào)查工具，調(diào)查分析了當(dāng)今社會(huì)對(duì)自閉癥者這個(gè)特殊群體的關(guān)注程度。③分析法。本研究以調(diào)查結(jié)果為依據(jù)，結(jié)合各項(xiàng)對(duì)自閉癥群體制定的法律法規(guī)分析研究社會(huì)對(duì)自閉癥者的認(rèn)知度及對(duì)幫助自閉癥者及家庭提出一點(diǎn)建議。 3 研究結(jié)果分析 本次調(diào)查依據(jù)隨機(jī)取樣的原則，以自編的“社會(huì)對(duì)自閉癥者的認(rèn)知度調(diào)查問(wèn)卷”作為調(diào)查工具，將調(diào)查問(wèn)卷發(fā)到網(wǎng)絡(luò)上，以匿名方式填寫(xiě)，共收回有效問(wèn)卷807份。調(diào)查結(jié)果如下。 3.1 基本情況 從調(diào)查問(wèn)卷基本信息統(tǒng)計(jì)結(jié)果來(lái)看，調(diào)查范圍涵蓋了各個(gè)年齡階段和各個(gè)行業(yè)。具體情況見(jiàn)表1。 3.2 對(duì)自閉癥者及家庭的了解程度（表2） 從表2可知，隨著科技發(fā)展，信息傳媒的宣傳力度的加大，人們基本上都聽(tīng)說(shuō)過(guò)自閉癥，但自閉癥的了解只是停留在表面，缺乏深入的了解。真正接觸過(guò)自閉癥者的很少（自己接觸過(guò)孤獨(dú)癥兒童或相關(guān)機(jī)構(gòu)9.91%），對(duì)于相關(guān)情況缺少基本的認(rèn)知。由于整個(gè)社會(huì)對(duì)它的認(rèn)知一直處于偏低狀態(tài)，那些有這類孩子的家庭在這種狀況下就處于孤立狀態(tài)，因此對(duì)自閉癥兒童的恢復(fù)造成一定的困難。筆者也從一些患者家長(zhǎng)口中得知，放學(xué)和周末及假期，家長(zhǎng)都讓小孩盡量留在家中，避免與外界接觸，平時(shí)回避孩子話題，交際圈范圍縮小。這些與調(diào)查問(wèn)卷的結(jié)果比較一致（您對(duì)有自閉癥患者的家庭有什么印象呢：獨(dú)來(lái)獨(dú)往46.84%，敏感、心理壓力大79.43%，回避孩子話題30.36%）。 3.3 對(duì)自閉癥病癥的了解程度 題目一：您認(rèn)為自閉癥患者的特征有哪些？（多選）（圖1） 從圖1分析結(jié)果來(lái)看，除了極少數(shù)（3.35%）的人不清楚，人們對(duì)于自閉癥者的特征了解得比較全面，這說(shuō)明近幾年政府、社會(huì)對(duì)自閉癥的宣傳還是比較廣泛的，尤其是近幾年，隨著自閉癥題材電影、電視劇、紀(jì)錄片等宣傳媒介的增多，人們對(duì)自閉癥患者越來(lái)越熟悉。 題目二：您認(rèn)為自閉癥的患病原因是什么？（多選）（圖2） 從自閉癥的診斷概念提出以來(lái)，有關(guān)其病因和發(fā)病機(jī)制的研究從未間斷。進(jìn)入21世紀(jì)以來(lái)，隨著對(duì)生命科學(xué)特別是腦科學(xué)的高度重視，這類研究更成為各相關(guān)學(xué)科追逐的熱門(mén)課題。自閉癥的病因和發(fā)病機(jī)制包括心因?qū)W說(shuō)、遺傳學(xué)因素、孕產(chǎn)期高危因素、腦器質(zhì)性病變、代謝因素、免疫因素、神經(jīng)生化機(jī)制、心理理論缺失、中樞統(tǒng)合不足、執(zhí)行功能障礙及生態(tài)學(xué)觀點(diǎn)。從以上分析可看出，認(rèn)為自閉癥患病原因是“心理障礙”的人數(shù)最多，其次是“缺乏家庭關(guān)愛(ài)”、“身體機(jī)能失調(diào)”，但是，認(rèn)為自閉癥患病原因是“大腦神經(jīng)系統(tǒng)創(chuàng)傷”和“基因遺傳”的人數(shù)卻明顯偏低，這說(shuō)明社會(huì)大眾群體對(duì)自閉癥患者的病因了解是錯(cuò)誤的，由此可見(jiàn)絕大多數(shù)人對(duì)自閉癥者的病因都是不了解，這對(duì)自閉癥預(yù)防和治療是非常不利的。 題目三：您認(rèn)為以下哪些屬于自閉癥的癥狀？（多選）（圖3） 93.31%的被調(diào)查者對(duì)自閉癥癥狀的選擇為孤僻，不與人交往，其次是有自傷行為（如撞抓撓等）（65.4%）。從上面的調(diào)查結(jié)果看，大部分被調(diào)查查對(duì)于自閉癥癥狀的了解比較客觀，但不夠深入、詳細(xì)，限于字面意義的了解，可見(jiàn)，社會(huì)大眾對(duì)自閉癥者的了解還是比較片面的。 題目四：下列方式中，您認(rèn)為哪些是對(duì)自閉癥的有效治療方式？（圖4） 對(duì)于自閉癥的治療，從調(diào)查結(jié)果分析來(lái)看，選擇去康復(fù)中心的只占70.76%，有23.91%的人選擇“在家中，家長(zhǎng)幫助孩子糾正”。有報(bào)告顯示我國(guó)康復(fù)機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練人員學(xué)歷、專業(yè)分布不平衡，相關(guān)專業(yè)畢業(yè)的教師比例偏少，在職老師對(duì)本專業(yè)知識(shí)掌握不夠，有些必須知識(shí)缺乏[3]。對(duì)于自閉癥者家長(zhǎng)及家輔的培訓(xùn)更少，讓孩子留在家中治療這種方式不可取，任孩子自由發(fā)展，隨年齡增長(zhǎng)會(huì)變得正常這更是一種理想化的想法。 3.4 對(duì)自閉癥法律法規(guī)及康復(fù)機(jī)構(gòu)的了解程度（表3） 從以上結(jié)果看，只有1.73%的人比較了解有關(guān)自閉癥方面的政策法規(guī)，而大部分人不了解、不清楚自閉癥的治療、自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)及有關(guān)政策法規(guī)方面的信息，那么，當(dāng)他們需要這方面的幫助信息時(shí)將會(huì)有相當(dāng)大的麻煩。由此可見(jiàn)對(duì)自閉癥的相關(guān)信息、知識(shí)普及是非常重要的。 3.5 對(duì)自閉癥教育幫扶方面的調(diào)查情況（表4） 從以上調(diào)查結(jié)果看，人們對(duì)自閉癥小孩持有比較樂(lè)觀的態(tài)度，普遍同情并愿意幫助他們。同時(shí)也發(fā)現(xiàn)雖然人們?cè)敢鈳椭蚤]癥小孩，但還是不愿意讓自己的小孩和自閉癥小孩交往（不愿意，他們精神不太正常，怕給孩子造成不良影響2.73%，看情況，但一般不會(huì)主動(dòng)39.90%），說(shuō)明社會(huì)大眾對(duì)自閉癥小孩的接納程度偏低。從上表還可以看到，相對(duì)于捐款捐物，人們更愿意親自幫助自閉癥者（去相關(guān)的機(jī)構(gòu)做志愿工作70.63%，向更多的人宣傳自閉癥68.40%），這對(duì)自閉癥者的治療帶來(lái)了更大的希望。但是，由于缺乏專業(yè)知識(shí)，絕大部分社會(huì)大眾不知如何幫助他們（同情，但不知道如何幫助他們66.79%），這在一定程度上反應(yīng)了現(xiàn)在自閉癥小孩越來(lái)越受到人們的關(guān)注，但由于人們?nèi)鄙賹?duì)于自閉癥問(wèn)題的深入認(rèn)識(shí)，缺乏專業(yè)知識(shí)，很難在實(shí)際生活中幫助到自閉癥小孩。 4 小結(jié) 綜合以上調(diào)查問(wèn)卷內(nèi)容，筆者認(rèn)為社會(huì)對(duì)自閉癥者的重視程度有了很大的提高，其社會(huì)接納力度也大大增強(qiáng)。自閉癥兒童康復(fù)工作被納入《中國(guó)殘疾人事業(yè)“十二五”發(fā)展綱要與配套實(shí)施實(shí)施方案》�！秶�(guó)家精神病防治康復(fù)“十二五”實(shí)施方案》也已明確規(guī)定：“在全國(guó)范圍內(nèi)，對(duì)780萬(wàn)名精神病患者開(kāi)展社會(huì)化、綜合性、開(kāi)放式精神病防治康復(fù)工作。為20萬(wàn)名貧困精神病患者提供醫(yī)療救助，每年為156萬(wàn)名穩(wěn)定期精神病患者開(kāi)展社區(qū)家庭康復(fù)訓(xùn)練。加強(qiáng)機(jī)構(gòu)建設(shè)，開(kāi)展試點(diǎn)工作。在全國(guó)20個(gè)城市開(kāi)展孤獨(dú)癥兒童融合式社區(qū)家庭康復(fù)試點(diǎn)工作。開(kāi)展0-6歲貧困孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助。每年為10000名孤獨(dú)癥兒童提供康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼�！笨梢�(jiàn)，政府和社會(huì)各界對(duì)自閉癥康復(fù)工作越來(lái)越重視。但是從調(diào)查問(wèn)卷也反映出了另外一個(gè)問(wèn)題：社會(huì)對(duì)自閉癥的認(rèn)知還存在明顯不足。自閉癥是一種發(fā)展障礙，而不是一種生理疾病。疾病可以治療可以康復(fù)，發(fā)展障礙要通過(guò)生涯教育和心理矯治，癥狀可能好轉(zhuǎn)，也可能加重，癥狀的發(fā)展過(guò)程有其社會(huì)性。自閉癥的表現(xiàn)具有層次性，主癥狀是人際交往障礙，第二層次是語(yǔ)言和行為障礙，第三層次是自我封閉的世界。隨著自閉癥患病率的不斷攀升，自閉癥知識(shí)的普及顯得尤為重要。從調(diào)查問(wèn)卷的結(jié)果看，社會(huì)大眾對(duì)于自閉癥者抱有積極、樂(lè)觀的態(tài)度，普遍愿意幫助他們，但人們對(duì)自閉癥的了解基本上只停留在表層，對(duì)其特征、患病原因及癥狀表現(xiàn)等了解不深；對(duì)于有關(guān)自閉癥的政策法規(guī)了解較少。自閉癥患者不同于其他病患者，沒(méi)有一定的專業(yè)知識(shí)很難實(shí)際幫助到他們，因此，對(duì)社會(huì)大眾有關(guān)自閉癥專業(yè)知識(shí)的宣傳和培養(yǎng)存在必然性。 各地特別是內(nèi)地自閉癥專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)不多，專業(yè)康復(fù)老師更是嚴(yán)重不足。因此，政府部門(mén)急需加大資金投入，增設(shè)自閉癥康復(fù)教育機(jī)構(gòu)，加強(qiáng)自閉癥康復(fù)隊(duì)伍建設(shè)，加大對(duì)康復(fù)人員的專業(yè)培訓(xùn)力度，開(kāi)設(shè)相關(guān)的人才培養(yǎng)計(jì)劃，提高康復(fù)訓(xùn)練人員綜合素養(yǎng)，為自閉癥的康復(fù)訓(xùn)練提供專業(yè)保障；制定完善相關(guān)的法律法規(guī)和救助政策，建立健全保障機(jī)制，為自閉癥者的權(quán)益保護(hù)、求助提供法律保障。 參考文獻(xiàn)： [1]徐光興.孤獨(dú)的世界——解讀自閉癥之謎[M].安徽人民出版社，2010年7月第1版：335. [2]樊越波，揭曉峰.孤獨(dú)癥患病率回顧[J].中國(guó)兒童保健雜志，2008，16（4）：439. [3]楊廣學(xué)，郭德華，錢(qián)旭強(qiáng).自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)教師職業(yè)現(xiàn)狀調(diào)查與分析[J].中國(guó)特殊教育，2011（11）：70.
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