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張紅的治療心得
摘自《ALS患者家庭護理手冊》張紅，女，1963年出生，2005年10月確診ALS，2007年5月完全喪失生活能力，2008年4月徹底失去語言能力，2008年7月開始用右手唯一能動的中指操作鼠標寫作，平均每分鐘5-6個字；2008年12月著手根據(jù)自己心得，編寫《ALS病人家庭護理手冊》，意在為與死亡作斗爭的ALS病友們盡點心做點事。
我的病程記錄
2005年
年初，偶感右腿膝蓋不適；年末，右腿僵直，明顯瘸，右手感覺無力。
10月份被協(xié)和醫(yī)院、北醫(yī)三院確診ALS；
11月份，北醫(yī)三院接受治療。
2006年
年初，右腿僵直，明顯瘸，右手感覺無力；年末，四肢無力，雙腿僵直痙攣，可自己刷牙吃飯，拉著能走，說話斷續(xù)無力。
1-4月份，高壓氧治療；
4月份停止工作；
5月8日，最后一次開車跑長途；
5月份石家莊以嶺醫(yī)院接受"肌萎靈"治療；?
7月份北京武警總醫(yī)院做干細胞治療；
8月份開始使用無創(chuàng)式呼吸機；
11月份廣州中醫(yī)藥大學附屬醫(yī)院接受中醫(yī)治療；
12月份起在家休養(yǎng)。
2007年
年初，四肢無力，雙腿僵直痙攣，拉著能走，說話斷續(xù)無力；年末，生活完全不能自理，能連續(xù)講3-5個字，拉著扶手能站30分鐘，舌肌無力。
1-8月份服用廣州中醫(yī)藥大學附屬醫(yī)院的中藥；
7-11月份靜脈滴注黃芪。
2008年
年初，生活完全不能自理，能連續(xù)講3-5個字，拉著扶手能站30分鐘，舌肌無力；年末，完全不能說話，不能自己站立，咀嚼、吞咽開始出現(xiàn)問題。
7月份開始用一根手指打字；
8月份開博客"我想對你們說"。
我的治療心得
我對ALS的理解和治療心得是從多次治療中得來的：
知己知彼百戰(zhàn)不殆。盡可能多的了解ALS，現(xiàn)在獲取知識的渠道很多：網(wǎng)絡、書籍、醫(yī)生、病友；它是一種由神經(jīng)受損引發(fā)的疾病，要特別注意與其它有相似癥狀病的區(qū)別，這一點非常重要。
既來之則安之。你可以天天看電視、看書、上網(wǎng)、寫作，也可以天天出去溜彎兒、旅游，只要力所能及；如果可能的話，最好堅持工作。不要對現(xiàn)在的治療--中醫(yī)的、西醫(yī)的、民間的、江湖的、醫(yī)院的、國內的、國外的，抱有任何幻想，保持心態(tài)平和，依靠自己、讓自己有所寄托才是最重要的。
多吃多睡。睡眠對于我們非常重要，即便是借助藥物和按摩幫助睡眠，我曾經(jīng)每天睡11個小時，后把藥量減半了；多吃高蛋白、高脂肪/高熱量的食物，吞咽有困難，就做成糊糊吃，怎么也比藥要好吃吧；好好活著，是我們的責任。
不要亂投醫(yī)。奉勸病友們不要相信"治愈"、"特效"諸如此類的宣傳，越是大話滿滿、神乎其神越不可信；切不可情急之中，做出勞民傷財上當受騙的事，浪費我們原本不多的時間，越是這種時候越需要理智。沖動是魔鬼！
理性判斷。我們不懂醫(yī)，卻能看懂人。我是通過言談判斷一個醫(yī)生的醫(yī)術和醫(yī)德，而后者較之前者更為重要。如果找到信任的醫(yī)生，就長期按照他的方案治療，最好不要換來換去，即便你舍得時間和金錢，你的身體也承受不了。
中西醫(yī)結合。非常有必要找個好中醫(yī)好好調理調理，我在廣州中醫(yī)藥大學附屬醫(yī)院用的兩個方子，個人認為不錯；中華民族幾千年的繁衍生息，支持保障他們身體健康的，就是一些植物的根莖和花果，而且讓人不可思議的是，當人類歷史上出現(xiàn)大的瘟疫和疾病時，就是這些植物的根莖和花果，保障東方這片土地上的中華民族生生不息。但千萬不要以為有哪一種治療能治好我們的病，能控制不發(fā)展或者慢發(fā)展就是勝利，但也不要放棄希望，奇跡的出現(xiàn)要靠自己！
我07、08兩年的治療
無創(chuàng)式呼吸機3-4小時/日
力如太2片/日
賽樂特半片/日(治療抑郁、失眠，對我比較靈)
維生素C、E、B足夠量/日
里爾統(tǒng)1支/周，靜脈
輔酶Q10 1粒/日
純肌酸粉5克/日
黃芪注射液3支/日，靜脈(斷續(xù))
中藥(直到吞咽中藥困難)
輔助按摩(個人以為能刺激肌肉，促進血液流通，緩解疼痛麻木即可)
有病友希望我說一說如何預防上當受騙，想了好幾天，不知從何說起。再回首，重要的是理性、客觀、平常心。
我曾經(jīng)被有些醫(yī)生貶義為"最理性的病人"，因為我總是跟醫(yī)生討論病情，一旦醫(yī)生說不出個所以然或者不著邊際，哪基本就不跟他玩了，大概這是我?guī)缀鯖]有受騙的原因之一。
之二，既然醫(yī)學科學目前對ALS還束手無策，姑且相信之，心存僥幸如同投機心態(tài)，代價便是生命和金錢；試想英國偉大的物理學家斯蒂芬·霍金有全球最好的醫(yī)療支持，如果有逆轉的可能，我希望這位偉人能夠站起來。
之三，ALS病人的狀況因人而異，發(fā)展速度不盡相同，目前缺少客觀的測量評價的辦法，因此很難說清楚某一種治療是不是延緩了你/我/他的病情。我的態(tài)度是：既然認可了某一種治療，就不要將信將疑或者大呼上當；倘若不認可，切切不要拿自己的身體去碰運氣，有句話叫做"兩害相權取其輕"。也正是由于沒有客觀的測量評價，一些所謂的"療效"、"效果明顯"還在大行其道，病友們千萬不能跟風治病、人云亦云，這時候可是要"耳聽為虛，眼見為實"啊。
因為身在其中，我了解病人的心態(tài)；由于感同身受，我知曉親人的情感。要知道沒有圣人，我們、你們都是血肉之軀，ALS在奪走我們生命的同時，也剝奪了你們的幸福、快樂甚至健康。血緣和親情之外，理解和交流是通向彼此心靈的橋梁，我愿是您這座心橋的一根梁、一個墩，給予您哪怕一點點幫助。
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